२६ वर्षदेखिको डायलासिसले घर-व्यापार सकिएका राजु अंगदानको चेतना जगाउँदैछन्

काठमाडौं– सम्पत्ति भएर पनि जीवन सोचेजस्तो नहुँदो रहेछ। आजभन्दा २६ वर्ष अगाडि काठमाडौं असनका राम तुलाधरको जीवनमा खुसीहरु भर्खर फुल्दै थिए। बिहे गरेको दुई वर्षमा सन्तानको रुपमा छोरी जन्मिएकी थिइन्। भविष्यका योजनाहरु जन्मिँदै थिए। तर ती योजना हुर्कन नपाउँदै ओइलिन थाल्यो। उनीहरुको खुसी भावी योजनामा तगारो देखा पर्यो। 

२६ वर्ष अगाडि राम तुलाधर ३० वर्षका थिए। शरीर दुख्ने, बान्ता हुने, ज्वरो आउने समस्याले उनी एक्कासि वीर अस्पतालको इमर्जेन्सीमा भर्ना भए। चेकजाँचपछि चिकित्सकले उनलाई दुवै मिर्गौला फेल भएको खबर सुनाए। त्यतिबेलासम्म मिर्गौला पनि बिग्रन्छ भन्ने उनलाई थाहा थिएन। अस्पतालले मिर्गौलाको उपचारको लागि दुईवटा विकल्प सुनाए, कि त जीवनभर डायलासिस गराउँदै बाँच्नुपर्छ, कि त मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्नुपर्छ। 

जीवनभर डायलासिस गराउनुभन्दा प्रत्यारोपण गर्न उनी तयार भए। तर मिर्गौला कसले दिने? कोही पनि मिर्गौला दिनका लागि राजी भएनन्। चिकित्सकले आफन्तको मिर्गौला हाल्नुपर्छ भनेका थिए, राजुले धेरै आफन्तहरुलाई गुहारे। यो अवधिमा उनले मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्दा कुनै समस्या हुँदैन भन्ने जनचेतना फनि फैलाउन थालेका थिए। आफन्तहरुसँग धेरै विन्ती गरे, तर आफन्तहरुले तँलाई मिर्गौला चाहियो भन्दैमा आफ्नो अंग कसले दिन्छ र भन्दै उल्टै बचन लगाएर फकाईदिए। बरु पैसा दिन्छौं, अंग त दिँदैनौं भने। 

राजु भन्छन्, ‘पैसा त मलाई त्यतिबेलासम्म कमी थिएन, त्यसैले मैले आफन्तको पैसा लिइन।’ 

भारत गएर प्रत्यारोपण गर्ने हो, केही समस्या हुँदैन, सबै खर्च मैले नै बेहोर्छु भनेपछि बल्लबल्ल बल्लबल्ल एकजना आफन्त मिर्गौला दिनका लागि तयार भए। उनी प्रत्यारोपणका लागि ती आफन्त लिएर भारत पुगे। त्यहाँ करिब डेढ वर्ष बसे। ती आफन्तको स्वास्थ्य परीक्षण लगायत सबै कुरा भइसकेको थियो। तर प्रत्यारोपण गर्नुभन्दा केही दिन अगाडि ती आफन्तले शरीर चिर्नुपर्छ डर लाग्छ भन्दै नेपाल भागेर आए। 

जीवनभर डायलासिस गराउनुभन्दा प्रत्यारोपण गर्न उनी तयार भए। तर मिर्गौला कसले दिने? कोही पनि मिर्गौला दिनका लागि राजी भएनन्। चिकित्सकले आफन्तको मिर्गौला हाल्नुपर्छ भनेका थिए, राजुले धेरै आफन्तहरुलाई गुहारे।

डेढ बर्षको अवधिमा राजुले त्यहाँ पनि चिकित्सकहरु चिनीसकेका थिए। चिकित्सकले ब्रेन डेड भएका मानिसको मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्न मिल्छ भनेर सुझाए। अस्तपालमा ब्रेन डेड भएका व्यक्तिपनि भेटिए। तर उक्त व्यक्तिको आमाले मेरो छोरालाई चिर्न दिन्न भन्न थालेपछि त्यो प्रयास पनि असफल भयो। 

त्यो डेढ बर्षमा उनले लाखौं खर्च गरे। कुनै उपाय नलागेपछि उनी नेपाल फर्किए। नेपाल आएपछि उनले आफन्तसँग फेरी मिर्गौला माग्ने प्रयास गरेनन्। उनलाई थाहा थियो आफन्तलाई म मरेपनि कुनै परवाह थिएन। त्यसैले उनीहरुसँग जीवनको भिख माग्नु बेर्थ हुन्छ। 

त्यसपछि उनी नेपालमा आएर निरन्तर डायलासिस गराइरहेका छन्। यो अवधिमा उनले कति पैसा खर्च गरे कुनै हेक्का छैन। २५ वर्ष अगाडि राजुको घर थियो, व्यापार थियो, खुसी परिवार थियो, जग्गाजमिन प्रशस्त थियो। तर जब उनी बिरामी पर्न थाले सम्पत्ति सबै सकियो। उनी श्रीमती र छोरीसहित अहिले ढल्कुस्थित भाडाको कोठामा बस्छन्। स्वास्थ्य क्षेत्रसँग सम्बन्धित व्यापार गर्छन्। 

‘मिर्गौलाको उपचार गर्दागर्दै सबै सम्पत्ति सकियो, तर जिन्दगी त सकिएको छैन नि,’ राजु भन्छन्, ‘अब त छोरी पनि कमाउने भइसकेकी छ, फेरी खुसी फर्किएला भन्ने आश गरेको छु अझैपनि मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्न पाए गर्छु।’

२०५२ सालदेखि नियमित रुपमा डायलासिस गराइरहेका राजुलाई अहिले डायलासिस गराउने काम जागिर जस्तै लाग्छ, गर्नैपर्छ। तरपनि उनले हिम्मत हारेका छैनन्। ‘जीवनमा पैसामात्रै ठूलो कुरा होइन रहेछ, मैले पैसा ठूलो हो भनेर सम्पत्ति जोगाएको भए म मरिसकेको हुन्थें, मरिसकेपछि सम्पत्ति के काम? पैसा त आइरहन्छ, गइरहन्छ, खै त पैसाले मलाई मिर्गौला दिएन त।’

डायलासिसका लागि उनी हरेक हप्ता ३ पटक ४ घण्टाका दरले मेसिनमा जोडिन्छन्। एकपटकको डायलासिस दुई दिन बाँच्नका लागि मात्रै हो। तेस्रो दिनमा फेरि डायलासिस गराउनुपर्छ। यसरी उनले २५ वर्षको अधिमा १४ हजार ४०० घण्टा मेसिनमा मात्रै जोडिएर उपचार गराएका छन्। हाल उनी २६ औं वर्षमा डायलासिस गराइरहेका छन्। २६ वर्षदेखि नियमित रुपमा गरिरहँदा उनलाई डायलासिस गर्न सामान्य लाग्छ। अहिले उनी डायलासिस गर्न कोही पनि साथी लिएर जाँदैनन्। एक्लै अस्पताल पुग्छन्, एक्लै फकिन्छन्। तरपनि कहिलेकाहीँ डायलासिस गर्दैजाँदा गाह्रो हुन्छ, तरपनि केही विकल्प हुँदैन, सहनै पर्छ।

डायलासिसका बिरामीले झोलिलो पदार्थ खानु हुँदैन। पानी पनि खान मिल्दैन। राजु भन्छन्, ‘मन लागेको खानेकुरा खान नपाएको वर्षौं भइसक्यो, तर निकै तिर्खा लाग्दा पानी पनि खान पाइँदैन। पानी, फलफूल, दाल लगाएत झोलिलो चीज हप्तामा दुई लिटर पनि खान नहुने रहेछ, यस्तो अवस्थामा भने निकै नरमाइलो लाग्छ।’

२६ वर्षदेखि अस्पताल धाएका उनले कैयौं बिरामी देखेका छन् जो मिर्गौलाका बिरामी भएर अस्पताल आउँछन् अनि उपचार नै नगरी फर्किन्छन्। राजु भन्छन्, ‘गाउँबाट आउने बिरामीहरु पैसा नभएर कति उपचार नगरी फर्किए, कति मेरै आँखा अगाडि मरे, कतिपयले बिरामी ल्याएर अस्पतालमा छोडेर पैसा ल्याउँछु भन्दै आफन्तहरु भागे। मसँग पो काठमाडौंमा घर थियो र पैसा नपुगे यहि घर बेच्ने विकल्प थियो, तर पैसा नहुँदा धेरै मानिस उपचारको अभावमा मर्नुपर्यो।’ 

मैले डायलासिस सुरु गर्ने समयमा सरकारी अस्पतालमा गर्दा पनि डायलासिस शुल्क, औषधि, सिरिन्ज, लगाएत अन्य खर्चमा ३० हजारको हाराहारीमा खर्च हुन्थ्यो भने निजी अस्पतालमा ५० हजारको हाराहारीमा खर्च हुन्थ्यो। त्यो खर्च सबै बिरामीले धान्न सक्ने अवस्था थिएन। 

अस्पतालमा रहँदा धेरै बिरामीसँग उनी ठोकिन पुगे। उनीहरुको अवस्था देखेपछि राजुले २०६२ सालमा ११ जना मिर्गौलाका बिरामीहरु मिलेर नेपाल किड्नी समाज संस्थाको स्थापना गरे। त्यसपछि मिर्गौलाका बिरामीको लागि आर्थिक सहयोग गर्न सरकारलाई दबाब दिन सुरु गरेको उनी बताउँछन्। 

२०५२ सालदेखि नियमित रुपमा डायलासिस गराइरहेका राजुलाई अहिले डायलासिस गराउने काम जागिर जस्तै लाग्छ, गर्नैपर्छ। तरपनि उनले हिम्मत हारेका छैनन्।

‘सरकारलाई दबाब दिएपछि सरकारले २०६३ सालमा २ करोड रुपैयाँ दियो, तर त्यो दुई करोडले सबै बिरामीलाई पुग्ने अवस्था थिएन। त्यसपछि हामीले दबाब दिँदादिँदै २०६९ सालमा निःशुल्क डायलासिसको माग गर्दै अनसन बस्यौं। त्यतिबेलासम्म संस्थामा आबद्ध हुनेको संख्या धेरै भइसकेको थियो। त्यो बेलाको हाम्रो माग निःशुल्क डायलासिस गर्नुपर्ने भन्ने थियो। सरकारले २०७० देखि  निःशुल्क डायलासिस गर्दै आए  पनि २०७३ मा भने निःशुल्क डायलासिस गर्ने निर्णय गरेको थियो। 

अहिले डायलासिस त निःशुल्क भएको छ, त्यसले बिरामीलाई धेरै राहत भएको छ तरपनि अझै बिरामीले मासिक २० हजारभन्दा बढी खर्च गर्नुपरेको अनुभव उनी सुनाउँछन्। 

राजु हाल मिर्गौलासम्बन्धि विभिन्न सचेतनाका कार्यक्रममा सरिक हुन्छन्। बाँच्नका लागि डायलासिस हैन मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्नुपर्छ भन्ने सन्देश दिँदै हिँड्छन्। उनी भन्छन्, ‘दुई  दिन बाँच्नका लागि डायलासिस गराउनुभन्दा प्रत्यारोपण गरेर वर्षौं बाँच्नु बेस हुन्छ।’

‘हामी अंगदान गर्न अझै हिचकिचाइरहेका छौं, दान गर्न मिल्ने अंग दान गर्दा अर्को एउटा जीवन बाँच्छ भने किन दान नगर्ने?’ उनी प्रश्न गर्छन्। एउटा मिर्गौला दिँदा केही हुँदैन, अझैपनि मृत्युपछि पनि अंगदान गर्न मिल्छ भन्ने पनि थाहा छैन। बरु अंग जलाउन तयार छन् कसैको जीवन बचाउन तयार छैनन्। यो विषयमा उनी जनचेतना फैलाइरहेका छन्। 

अहिले डायलासिस त निःशुल्क भएको छ, त्यसले बिरामीलाई धेरै राहत भएको छ तरपनि अझै बिरामीले मासिक २० हजारभन्दा बढी खर्च गर्नुपरेको अनुभव उनी सुनाउँछन्। 

सरकारले मस्तिष्क मृत्यु (ब्रेन डेथ) भएका मानिसको अंग प्रत्यारोपण गर्न मिल्नेगरी मिर्गौला प्रत्यारोपण नियमित तथा निषेध नियमावली ल्याइसकेको छ, तर पनि मानिसहरु त्यसबारे सचेत छैनन् त्यसका लागि जनचेतना आवश्यक रहेको उनी बताउँछन्। 

कुनै व्यक्तिको मस्तिष्क (मस्तिष्क स्टेम समेत) को ग्रहण गर्ने (रिसेप्टिभ) र प्रतिक्रिया दिने (रेस्पोन्सिभ) क्रियाकलाप पुनः कार्यावस्थामा ल्याउन नसकिने गरी रोकिनुको साथै आँखाको गेडीको गति (आई मुभमेन्ट), कर्नियाको प्रतिक्रिया (कर्नियल रिफ्लेक्शन), निल्न सक्ने क्षमता (स्वलोइङ) र गतिशीलता (मोटर एक्टीभिटी) समेत रोकिएको अवस्थालाई ब्रेन डेथको परिभाषा दिएको छ।

मिर्गौला प्रत्यारोपणका लागि सरकारले  सीमित दायरा राखेकाले पनि सहजै प्रत्यारोपण गर्न नपाएको उनको गुनासो छ। प्रत्यारोपणका लागि आफन्त भन्दा अन्य व्यक्तिको नमिल्ने भएपछि उनले चाहेर पनि प्रत्यारोपण गर्न नपाएको गुनासो गर्छन्। तर राजु जस्ता बिरामीका लागि ब्रेनडेथ भएका मानिसको मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्न सकिने कानुनले बाटो खोलिदिएको छ। जसले गर्दा राजु आफूले अब मिर्गौला पाए पनि नपाए पनि खुसी छन्। उनी भन्छन्, ‘म त अब बूढो भइहालें, मिर्गौला पाए अझै प्रत्यारोपण गर्छु, नपाए पनि अब जीवनमा कुनै गुनासो गर्दिन। यो कानुनले म जस्ता हजारौंको ज्यान बचाउँछ।’